Diagnóza “neslučitelná se životem” – co dál, možnosti
Život limitující vada
Naši lékaři často používají pro vážné vývojové vady dítěte označení vada neslučitelná se životem, proto jsme tento název ponechali v nadpisu.
Pravda je ta, že správný a méně zkreslující termín, je označení vývojové vady jako život limitující. Ve světě již dokonce vznikají petice za rozšíření tohoto označování. Jejich cílem je předejít mylným interpretacím ohledně možností na žití dítěte s vážnou vývojovou vadou.
Asi máte pocit, že toto slovíčkaření nemůže nic změnit na Vaší těžké situaci. Pro vás je nyní nejdůležitější zaměřit se na co nejpřesnější prognózu zdravotního stavu vašeho očekávaného miminka.
Ptejte se svého lékaře proto:
- Jaká je diagnóza a jak je jistá?
- Jaká je pravděpodobnost přežití jestliže bude nasazena intenzivní život udržující péče (např. mechanická ventilace, operace)?
- Jaký bude pravděpodobný rozsah fyzického a smyslového postižení, jestliže vaše miminko přežije?
- Jak velké utrpení bude působit léčba?
Následující tabulka ukazuje, že děti s těmito diagnózami se mohou ve výjimečných případech dožít i poměrně vysokého věku.
| Diagnóza | Střední doba přežití u živě narozených | Procento přeživších déle než 1 týden | Nejdelší dožití, které bylo publikováno |
| Renální ageneze | < 24 hodin | Nepublikováno | Nepublikováno |
| Anencefalie | < 24 hodin | 3–5 % | 10 měsíců, 2,5 roku |
| 55 min | |||
| Zhoubné trpaslictví (Q77.1) | Nepublikováno | Nepublikováno | 5 let, 9 let |
| Trisomie 13 (Patauův syndrom) | 7–8 dní | 58 %, 8 % > 1 rok | 19 let, 27 let |
| Trisomie 18 (Edwardsův syndrom) | 6–14 dní | 52 %, 8 % > 1 rok | 27, 30, 50 let |
| Holoprosencefalie | 4–5 měsíců | 55,5 % | 6, 11, 13, 19 let |
| Triploidie | Nepublikováno | Nepublikováno | 7 měsíců |
| Hydranencefalie | 1 měsíc | 50 %, 15 % > 1 rok | 22, 32 let |
Zdroj: Wilkinson, D. J. C., et atl. Fatally fland? A review and ethical analysis of lethal congenital malformations, BJOG An International Journal of Obstetrics and Gyneacology, 2012, s. 1302–1308.