Diagnóza “neslučitelná se životem” – co dál, možnosti


Život limitující vada

Naši lékaři často používají pro vážné vývojové vady dítěte označení vada neslučitelná se životem, proto jsme tento název ponechali v nadpisu.

Pravda je ta, že správný a méně zkreslující termín, je označení vývojové vady jako život limitující. Ve světě již dokonce vznikají petice za rozšíření tohoto označování. Jejich cílem je předejít mylným interpretacím ohledně možností na žití dítěte s vážnou vývojovou vadou.

Asi máte pocit, že toto slovíčkaření nemůže nic změnit na Vaší těžké situaci. Pro vás je nyní nejdůležitější zaměřit se na co nejpřesnější prognózu zdravotního stavu vašeho očekávaného miminka.

Ptejte se svého lékaře proto:

  • Jaká je diagnóza a jak je jistá?
  • Jaká je pravděpodobnost přežití jestliže bude nasazena intenzivní život udržující péče (např. mechanická ventilace, operace)?
  • Jaký bude pravděpodobný rozsah fyzického a smyslového postižení, jestliže vaše miminko přežije?
  • Jak velké utrpení bude působit léčba?

Následující tabulka ukazuje, že děti s těmito diagnózami se mohou ve výjimečných případech dožít i poměrně vysokého věku.

Diagnóza Střední doba přežití u živě narozenýchProcento přeživších déle než 1 týdenNejdelší dožití, které bylo publikováno
Renální ageneze < 24 hodinNepublikovánoNepublikováno
Anencefalie< 24 hodin3–5 % 10 měsíců, 2,5 roku
55 min
Zhoubné trpaslictví (Q77.1)NepublikovánoNepublikováno5 let, 9 let
Trisomie 13 (Patauův syndrom)7–8 dní58 %, 8 % > 1 rok19 let, 27 let
Trisomie 18 (Edwardsův syndrom)6–14 dní52 %, 8 % > 1 rok27, 30, 50 let
Holoprosencefalie4–5 měsíců55,5 %6, 11, 13, 19 let
TriploidieNepublikovánoNepublikováno7 měsíců
Hydranencefalie1 měsíc 50 %, 15 % > 1 rok 22, 32 let

Zdroj: Wilkinson, D. J. C., et atl. Fatally fland? A review and ethical analysis of lethal congenital malformations, BJOG An International Journal of Obstetrics and Gyneacology, 2012, s. 1302–1308.